Mayla (16): “Sinds drieënhalf jaar weet mijn moeder dat ze ME/CVS heeft. Dat is een chronische en complexe multisysteemziekte. Mijn moeder is snel uitgeput bij kleine inspanning en heeft geheugen- en concentratieproblemen, pijn en ze is overgevoelig voor licht en geluid. De ziekte kan elke dag weer anders zijn. We wonen met z’n tweeën en ik steun en help mijn moeder vanaf het begin. Eerst met kleine dingen, later werd het meer en nam ze me mee in wat er met haar gebeurde.”
Geen kracht
“De band tussen ons is heel hecht. Mijn moeder wil niet te veel van me vragen, maar ze heeft me hard nodig voor dagelijkse dingen zodat zij kan rusten. Ik doe van alles in huis. En als zij een paar uurtjes heeft gewerkt, heeft ze geen kracht meer om te koken en is ze genoodzaakt om te liggen. Dus dan zorg ik voor het eten. Wanneer ze met de auto ergens heen wil, rij ik vaak mee. Dat geeft haar wat meer zekerheid.”
Tuinhuisje
“Als het me wat te veel wordt, spreek ik met vriendinnen af. Of ik ga winkelen of naar de bibliotheek. Of lezen. Het fijnst vinden mijn moeder en ik het om naar onze tuin te gaan, met tuinhuisje en houtkachel. Dan ga ik lekker lezen en mijn moeder rommelt op haar manier in de tuin. We doen iets voor onszelf en zijn toch samen. Soms komen er vrienden mee. Dit is een fijne plek voor ons allebei.”