“Kijk, dit krantje heb ik geschreven”, zegt Jasper (22) met een brede lach op zijn gezicht. In De Vliegende Reporter schrijft Jasper stukjes over zijn belevenissen in Westerbork en omgeving. “Hij vertelt graag over wat hij meemaakt”, zegt zijn moeder Marjan. “Hij wordt vaak overschat, omdat hij veel feiten kent. Maar cognitief zit Jasper op het niveau van een kind uit groep 2/3; hij kan een beetje lezen en schrijven. Sociaal emotioneel zit hij lager, rond de twee à drie jaar. Hij praat, maar communiceert niet. Als hij zich niet begrepen voelt of het gaat niet zoals hij verwacht, loopt de spanning op en kan hij heel boos worden.”
Dertig aanvallen per maand
Tot drieënhalf jaar ontwikkelde Jasper zich zoals elk ander kind. Toen begonnen de epilepsieaanvallen en ging zijn ontwikkeling zelfs achteruit. Ook heeft hij een storing in het autistisch spectrum. Een oorzaak is tot op heden niet gevonden. “Jasper heeft zo’n dertig aanvallen per maand, met name tijdens zijn slaap. Sommige aanvallen zijn heftig, waarna hij erg in de war is en zijn bed vervuilt. Hem verschonen lukt dan echt niet in je eentje.” Juist de combinatie van zijn problematiek maakt de zorg voor Jasper erg complex. Hij heeft 24-uurszorg nodig, intensieve begeleiding overdag en nabije hulp bij epilepsieaanvallen ’s nachts. Dit wordt niet geboden in de zorginstellingen in het noorden van Nederland.
Jasper is in Westerbork op zijn plek. In Zwolle keken mensen nog weleens raar op, hier kent iedereen hem. Hij voelt zich begrepen.
De juiste begeleiding
Jasper heeft in Zwolle en Smilde in een zorginstelling gewoond, maar de ene bood overdag niet de juiste begeleiding en bij de andere was geen nachtzorg aanwezig. Hij woont daarom weer thuis. Om voor hem te kunnen zorgen heeft Marjan haar baan opgezegd en huurt ze zichzelf in als Zorgverlener. Ook Jaspers vader en zusje helpen mee. Verder krijgt ze ondersteuning van andere zorgverleners. “We zijn een nieuw huis aan het bouwen met een eigen appartement voor Jasper, zodat we wat meer privacy hebben, maar toch meteen kunnen helpen als het nodig is. Jasper is in Westerbork op zijn plek. In Zwolle keken mensen nog weleens raar op, hier kent iedereen hem. Hij voelt zich begrepen.”
Op zoek naar vrienden
In Zwolle kwam soms een vrijwilliger voor wat gezelligheid bij Jasper. “Ze keken samen een film of speelden een spelletje. Jasper vond dat fantastisch. Die zoeken we hier ook. De ledenadviseur is enthousiast voor ons op zoek gegaan, maar er is nog niks uitgekomen. Ik hoop dat ze binnenkort iemand vindt. Dan kunnen we ook wat meer ontspannen of met vrienden afspreken, maar zijn we wel gewoon in de buurt, mocht dat nodig zijn. Jasper wil graag vrienden maken, dus een mantelzorger die al voor iemand zorgt, kan ook met diegene gezellig bij ons op bezoek komen. Het gaat vast lukken. Straks bij ons nieuwe huis hebben we een moestuin en fruitbomen. Hoe leuk zou het zijn als iemand zegt: ‘Ik kan appelmoes maken. Dat ga ik samen met Jasper doen.’”
Dit artikel verscheen in het ledenmagazine najaar 2022. Reageren? Neem contact op.
