‘Ik snapte niet meer hoe haar brein werkte’
Interview met Ton in't Veen
Levensgenieters, dat zijn Ton en Hester. Mensen die van elke dag de mooiste willen maken. Toen bij Hester vijf jaar geleden de ziekte van Alzheimer werd vastgesteld, hielden ze zich zoveel mogelijk vast aan hun liefde en optimisme. Nu is het bijna tijd om afscheid te nemen.
'Hester was er meteen heel open over”, vertelt Ton. “Ze wilde het normaal maken om het over de ziekte te hebben. Als iemand vroeg: ‘Hoe gaat het ermee?’ Dan zei ze: ‘Nou, ik heb alzheimer, ik ga dood.’ Ton glimlacht. “Die puurheid van haar, daar hou ik zo van. We hebben elkaar niet voor niets gevonden.” Vijf jaar geleden is het inmiddels, sinds de diagnose van zijn vrouw. Hester was vaak moe, prikkelbaar. Ging soms snauwen, terwijl ze dat eerder nooit deed. Gaten in haar geheugen. Maar ze was pas 50, wie denkt er dan aan dementie?
Nog twee weken
Ton praat vandaag met ledenadviseur Paula. Zij wil horen hoe het nu met hem gaat. Ze zitten op een bankje buiten Opella, het zorgcomplex waar zijn vrouw sinds drie jaar woont. Vandaag is Hesters laatste dag hier. De ziekte is inmiddels zo ver gevorderd dat Hester haar laatste fase ingaat. Morgen gaat ze met Ton mee naar huis. “Mijn drie dochters en ik willen haar vanaf nu heel graag zelf verzorgen”, zegt Ton. Vanaf morgen hebben ze nog één of twee weken met elkaar. Ze waren samen altijd een stel levensgenieters, vertelt hij. “Vroeger stonden we elke dag op en zeiden tegen elkaar: Lieve schat, dit wordt de mooiste dag van ons leven. Wat gaan we doen?’” Ondanks de pijn hebben ze ook ontzettend kunnen lachen in de eerste ziektejaren. “Dan grapte ze:‘ Als ik straks per ongeluk met een andere kale vent ga, is het niet mijn schuld.’”
Iets écht waardevols
Hesters ziekte heeft hem enorm beïnvloed, vertelt hij aan Paula. “Door Hester leerde ik de zorg kennen, een compleet andere wereld. Ik ben hier zulke mooie mensen tegengekomen. Vroeger gaf ik mensen een hand, nu knuffel ik iedereen.” Hij werkte altijd in de zakelijke markt, onder andere in de IT. Door Hesters ziekte ontstond de wens om iets écht waardevols te doen met zijn IT-ervaring. Samen met zijn compagnon Tim kreeg Ton het idee voor een app, vanwege Hesters worsteling met tijd. Toen de arts haar vroeg een klok te tekenen die op tien over tien stond, ontdekten ze dat Hester dementie had. “Ze had geen idee hoe ze het moest doen”, zegt Ton. “Ik was zo verbaasd, ik snapte gewoon niet meer hoe haar brein werkte.”
Een app voor zelfstandigheid
Hij leerde dat veel mensen met dementie moeite hebben met analoog of digitaal tijd aflezen. Tijdsplanning is ook moeilijk. “Dan wilde Hester ‘s ochtends koffiezetten, net als ik de deur uitging. Als ik een paar uur later terugkwam, had ze nog steeds geen koffie gezet. Vergeten.” Zijn app TimeSteps spelt de tijd woordelijk uit: ‘Het is tien over tien’. Inmiddels zit er ook een speciale agendafunctie bij. “Het geeft mensen met dementie een beetje zelfstandigheid terug”, zegt Ton. “Dat is kwaliteit van leven.”
Zij is de reden
Zijn Hester zal het niet meer helpen. Hij doet het voor alle toekomstige Hesters. “Maar zij is de héle reden dat die app bestaat. Doordat ik hiervoor vecht, is haar ziekte niet meer zinloos.”
Ton en Paula kijken om het hoekje bij Hester, die voor de laatste keer bij muziekles zit. Zowel Opella-bewoners als jonge kinderen doen mee. “Het is een van de dingen waar Hester nog echt van kan genieten”, zegt Ton. In de zaal zit een vrolijke kring die zingt en klapt, een klein meisje danst, Hester zit er tussen, in haar speciale stoel. Ze glimlacht.
Meer weten over de TimeSteps App, de app die Ton heeft ontwikkeld?
De TimeSteps App is een gratis app, die mensen met dementie een beter tijdsbesef kan geven en bijdraagt aan zelfredzaamheid. Je kunt de app ook koppelen aan de Mantelzorg Web App van TimeSteps. Dan vergroot het de zelfredzaamheid van de TimeSteps-gebruiker en wordt de mantelzorger ontzorgd.
Dit artikel is een artikel uit het ledenmagazine najaar 2022. Vlak voor het magazine verscheen, bereikte ons het droevige bericht dat Hester is overleden. We wensen Ton en familie veel sterkte.
Video: Hoe gaat het met je?
Ton heeft als mantelzorger van zijn vrouw Hester de steun van Espria Ledenvereniging ervaren. Zo belde hij de ledenadviseur ooit eens laat in de avond voor acute hulp.
Voor een interview in ons magazine bracht ledenadviseur Paula met haar contacthond een bezoek aan Hester en Ton. Daar ontstond een mooi gesprek. Zie hieronder de film voor een indruk.
De film hieronder is opgenomen bij Opella, het zorgcomplex waar Hester tot die dag woont.
Ton in't Veen over TimeSteps bij Tijd voor Max
Ton was te gast bij Tijd voor Max. Hier bekijk je het gesprek terug (vanaf 9:40).
