Wat is dementie?
Om goede zorg te verlenen voor iemand met dementie is het goed te weten wat dementie nu eigenlijk precies is. Dementie is een verzamelnaam voor meer dan 50 ziekten, waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. In Nederland hebben meer dan 270.000 mensen dementie. De bekendste vorm van dementie is Alzheimer. Bij dementie gaan de zenuwcellen of de verbindingen tussen de cellen kapot. Ook kan het voorkomen dat de cellen en de verbindingen het niet meer goed doen. Door deze beschadigingen gaan de hersenen minder goed functioneren. Hierdoor raakt de verwerking van informatie verstoord, wat naarmate de tijd steeds heftiger wordt. Bij sommige mensen verloopt dit proces heel snel, waar anderen nog jarenlang een redelijk zorgeloos leven leiden. Uiteindelijk sterft iemand met dementie door een ziekte of infectie of doordat hij/zij niet meer kan slikken. Helaas is dementie een ziekte die op dit moment nog niet te genezen is.
De oorzaken van dementie
Dementie is een sluipende ziekte die vaak geleidelijk aan ontstaat. Ondanks dat er veel onderzoek gedaan wordt naar het ontstaan van dementie, is de echte oorzaak nog niet duidelijk. Wetenschappers denken dat dementie te maken heeft met veranderingen die in de hersenen plaatsvindt.
Symptomen van dementie
Er zijn verschillende symptomen die kunnen wijzen op dementie. Kenmerken van dementie zijn vergeetachtigheid, taalproblemen (niet op woorden kunnen komen of de betekenis ervan vergeten), gedragsveranderingen (bv. woedeaanvallen) en problemen met dagelijkse handelingen zoals het doen van boodschappen of het verrichten van huishoudelijke taken.
Fases van dementie
Bij dementie zijn er vier ontwikkelingsfases, ook wel de ‘vier fasen van ik-beleving’ genoemd. De fasen lopen geleidelijk aan in elkaar over en kunnen verschillen per persoon en levenswijze.
Bedreigd - cognitieve fase
In deze fase voelt iemand zich door zijn/haar geheugen en verstoorde denken bedreigd. Het wordt lastiger om de regie te houden en te doen alsof er niks aan de hand is. Hierdoor kunnen mensen met dementie fel reageren en anderen beschuldigen. In deze fase is er veel behoefte aan vaste routines, oriëntatiepunten, weinig sociale contacten en verhalen uit het verleden. Het wordt als vervelend ervaren om te vragen naar recente gebeurtenissen. Ook is er minder behoefte aan aanraking en intimiteit. Het is belangrijk om dit te respecteren. Vermijd zoveel mogelijk gevoelens van spanning en angst. En stimuleer je naaste om alles nog te doen wat hij/zij nog kan.
Verdwaald - emotionele fase
In deze fase neemt desoriëntatie in tijd, plaats en persoon toe. Mensen met dementie weten minder goed wie ze zijn en waar ze zijn, en maken een verwarrende/zoekende indruk. Doelloos voor zich uitstaren, ronddwalen, langzaam en met weinig woorden praten en de schouders laten hangen zijn typische symptomen in deze fase. Gebeurtenissen en mensen van kort geleden en vroeger worden door elkaar gehaald. Het concentratievermogen neemt af en de voorkeur gaat uit naar het uitvoeren van eenvoudige activiteiten. Ook gehoor en zicht kunnen afnemen. Het is belangrijk iemand in deze fase vaste routines en vertrouwde activiteiten te bieden. Dat geeft veel houvast. Ook complimentjes en aanmoedigingen zijn zeer welkom.
Verborgen - psychomotore fase
In deze fase is iemand zich niet meer bewust van wie hij/zij is en maakt weinig tot geen contact meer met de omgeving. Tijd van besef en persoon is volledig verdwenen. Iemand is minder goed te verstaan en zit vanaf deze fase vaak in een rolstoel. Als naaste is het belangrijk goed te kijken en te achterhalen wat iemand wel of niet wil. Dit gaat vaak om basisbehoeften als warmte, kou, rust, honger of pijn. Probeer regelmatig contact te maken en spreek iemand aan met hun naam of koosnaampje. Ook is er veel behoefte aan lieve woorden, zachte aanrakingen, proeven of ruiken van lekkere dingen en fijne muziek uit de kindertijd. Wanneer iemand zich ontspannen en blij voelt, kunnen er zomaar ineens heldere momenten komen. Het is belangrijk dit te stimuleren. Dit doe je door te voorkomen dat iemand wordt blootgesteld aan te veel mensen, drukte, lawaai, plotselinge geluiden of fel licht.
Verzonken - zintuiglijke ervaring
In het laatste stadium is het heel moeilijk om nog echt contact te maken. De ‘ik’ lijkt te zijn verdwenen, evenals alle emoties. Focus in deze fase volledig op aangename gewaarwordingen, zoals een prettige stem, fijne muziek, liefhebbende woorden en prettige geuren en warmte.
Tips omgang met dementie
Vraag om hulp
Mantelzorgers vinden zorgen voor een ander vaak vanzelfsprekend. Maar dat is het niet. Kun je de zorg (tijdelijk) niet aan of wordt het je wel eens te veel? Durf om hulp te vragen. Er zijn veel mogelijkheden voor ondersteuning van mantelzorgers. Ook kun je terecht bij MantelzorgNL, een organisatie voor en door mantelzorgers.
Leer omgaan met emoties
Dementie betekent verandering en verlies. Het wordt immers nooit meer zoals het was. Vind je het moeilijk daarmee om te gaan? Dat is heel begrijpelijk. Boos, verdrietig, teleurgesteld: laat je emoties gaan en praat erover. Voel je je ongelukkig en blijft dat langere tijd zo? Vraag dan om professionele hulp. Je huisarts kan je verder helpen.
Neem op tijd je rust
Zorgen voor iemand met dementie vraagt veel van je. Probeer op tijd te rusten. Dit kun je
bijvoorbeeld gelijktijdig doen met degene voor wie je zorgt. En heb je een drukke dag gehad? Plan dan een paar rustige dagen in. Of draag de zorg voor je naaste tijdelijk over.
Maak je huis veilig
Zorg voor een veilig huis. Dat geeft mensen met dementie, maar ook jezelf meer rust. Denk bijvoorbeeld aan goede verlichting in en om het huis, een stevige trapleuning en extra handgrepen in de douche en het toilet. En zorg dat schoonmaakmiddelen en brandbare stoffen veilig opgeborgen zijn. Bekijk ook onze informatie over veiligheid in en om het huis.
Breng structuur aan
Mensen met dementie veranderen en daardoor ook de wereld om hen heen. Structuur helpt hen beter door de dag te komen. Probeer een vaste dagindeling te maken. Op dezelfde tijd opstaan, eten, douchen en naar bed gaan. Maar ook uitstapjes als boodschappen doen of een wandeling maken doe je het beste op dezelfde dag of tijdstip. Dit geeft meer rust, ook voor jezelf. Vraag iemand met dementie ook dagelijks om iets voor je te doen. Zo geef je niet alleen zorg, maar kan iemand zelf ook nog zorg geven. Dat voelt prettig. Lukt dit niet helemaal? Geef dan kleine tips, maar wees alert dat je de taak niet overneemt.
Ga erop uit
Hoe moeilijk het soms ook is, trek er regelmatig op uit. Alleen of samen met je naaste. Door naar buiten te gaan en leuke dingen te doen vergeet je even de zorg en doe je nieuwe energie op. Laat ook vaak merken dat het fijn is dat hij/zij er is. En dat je het waardeert om samen dingen te doen. Of geniet samen van een gezonde en lekkere maaltijd zonder dat je zelf hoeft te koken met een Maaltijdservice.
Spreek af met mensen
Contact met familie, vrienden en kennissen is heel belangrijk. Zij kunnen je steunen. Heb je geen tijd om af te spreken? Een telefoontje is vaak al voldoende om toch even je verhaal te kunnen vertellen.
Neem de tijd
Mensen met dementie begrijpen steeds minder. Wil je iets uitleggen? Neem er de tijd voor en doe het stap voor stap. Verbeter je naaste niet. Iemand met dementie kan niet van zijn/haar ‘fouten’ leren. Juist wanneer je iemand hierop wijst, kan dat zorgen voor onzekerheid en boosheid. Je kunt wel laten zien hoe iets moet: stap-voor-stap en zo vaak als nodig is.
Zoek contact met lotgenoten
Het kan fijn zijn om je ervaringen en gedachten te bespreken met mensen die hetzelfde meemaken. Deze lotgenoten luisteren, maar kunnen ook tips en adviezen geven. Lotgenoten vind je bijvoorbeeld in een Alzheimer Café. Er is vast wel een bij jou in de buurt.
